Rutinbesök

ja, dagens resa till Uppsala kan närmast liknas vid ett rutinbesök. Koll av krok, tejp och en allmän genomgång av munnen, ca: 20 minuter och sen var allt klart för den här gången. Skönt med ett besök utan dramatik eller komplikationer, allt är som det skall och allt fortsätter planenligt.

Då bär det av igen...

1 månad

Idag blir vår Eric en månad, tänk så fort det går. Om man bortser från matningen, kroken och tejepen så är dagarna som med vilken underbar liten varelse som helst. Kan inte säga att dagarna känns som dagar med vår Eric som har LKG, det känns som dagar med våra underbara barn, faktum är att vi inte tänker på hans missbildning varje dag ens, i alla fall inte på något sätt som känns betungande.
I morgon skall vi som jag skrev i förra inlägget till Uppsala igen. Med närmare eftertanke så vet vi faktiskt inte varför, vi skall till käkspecialisten så vi får hoppas att hon vet:-D
Träffade en dagisfröken till Emma igår, hon hade talat med Tina tidigare i veckan och visste därför om allt. Måste säga att hennes uttryck till mig var coolt och hade en underton av rätt inställning, hon sa så här "hörde att Ni fick lite att jobba med den här gången", hon sa det på ett sätt som fick mig att bli än mer inspirerad till att hjälpa Eric. Till saken är att hon själv fött en dotter med gomspalt!

En härlig dag!

Idag var vi på besök hos BVC och nu är Eric tyngre än han var när han föddes! Det har ju varit en del problem med matningen, vi stödmatar nu med flaska, mjölk som Tina pumpar ur, det är en del pyssel men nu ger det verkligen resultat så det är så klart värt det. Nästa steg i denna resa är ett besök på Akademiska på måndag, rapport kommer så klart.

Inte bara LKG:-)

Den här sidan har som jag skrivit tidigare ett stort fokus på LKG och olika svårigheter med det. Det skall dock sägas att emellan dessa svåra och jobbiga situationer så är Eric precis som alla små underbara barn skall vara. Han skänker oss stor lycka och mycket glädje, om det kan Ni läsa mer på vår "familjeblogg", den här sidan kommer även fortsättningsvis fokusera på det speciella med LKG, en liten förklaring så att Ni inte tror att det bara är sorg och förtvivlan, tvärt om, det är nästan bara glädje och precis som det skall vara med småttingar:-)

När vi nu samlat tankarna efter besöket på akademiska så kan sägas att det känns helt ok. Om Eric går upp i vikt och håller sig frisk för övrigt så kommer den första operationen troligen att ske i november, då skall utsidan fixas, läpp och näsa. Lille Eric skall skönhetsopereras, kanske man skall hänga på:-). Om vi förstått det hela rätt så kommer det att gå till så här:
Dag 1
Undersökningar av alla möjliga läkare och specialister så som narkosläkare, plastikkirurg, öronspecialist, käkspecialist etc.
Dag 2
Väckning 04.00 för matning, därefter fasta tills allt är klart. Vid cirka 08.00 lämnar vi Eric för sövning och operation. Vi har då tid för frukost(som om man har aptit då), promenad eller vad vi vill. När de sedan ringer får vi komma till uppvaket och träffa en nyopererad kille. Redan samma kväll skall vi sedan testa amning och flaskmatning. Tanken är då att storasyskonen kommer till oss under eftermiddagen eller tidig kväll, längtar redan till den återföreningen:-D
Hemresa kommer sedan troligen att ske dag 3 eller 4.
Nästa operation sker sedan när Eric är ca: sex månader.
Det kommer att bli bra det här!

Tar på krafterna

Nu är klockan 22.15 och vi är hemma i Ullvi igen, nöjda, förväntansfulla men ruskigt trötta. Dagen har varit bra och givande, känns skönt att ha träffat många av de människor som skall hjälpa Eric på traven. Alla gav ett förtroendegivande intryck och vi kände oss väl omhändertaga och satta i rätta händer. Som Ni ser på bilden så har Eric fått en "näskrok" och en tejpbit som skall hjälpa näsa och läpp att hitta sina rätta positioner och för att underlätta operationen. Tina tyckte att det kändes jobbigt att se honom med dessa "utsmyckningar" men inser samtidigt att det är det bästa för honom. Allra värst tyckte storebror Emil att det var, han grät häjdlöst och sa att hans bror inte skulle behöva se ut så där. Vi satt oss med honom och syrran och förklarade varför han hade det så och att det inte gjorde honom illa vilket gjorde att han snart lugnade ner sig och kunde somna lugnt. Fler detaljer kring besöket kommer senare under veckan, nu är det hög tid att sova.

Shit vad många tankar inför första dagen D

Nu är det bara timmar kvar tills vi skall iväg till Uppsala och Akademiska sjukhuset för första gången. Kan inte riktigt bestämma vilken känsla jag har, ibland känns det riktigt roligt, ibland intressant, ibland skräckfyllt och i bland nästan lite sorgset. Vi känner oss helt klart starka och har bestämt oss för att låta de positiva känslorna ta kontrollen och på så vis låta det ge oss styrka till allt vi har framför oss. Samtidigt går det inte att bortse från de andra känslorna, de finns ju där trots allt.
En annan fundering jag fått under de senaste veckorna är hur man mäter eller jämför känslor. Många säger att "det finns de som har det värre" och "det där kommer att ordna sig" och ja så är det helt klart, men gör det då att man inte får uttrycka de känslor man själv känner. Med det resonemanget så är det bara ett fåtal människor som någonsin får visa att de känner sig ledsna och lite förvirrade ibland. Jag har i alla fall bestämt mig för att inte säga just dessa två meningar till andra som har det tufft. Sanningen är ju trotts allt den att det är vårt barn det handlar om och då är det tufft för oss även fast andra har det värre.
Just nu känns det faktiskt som att man har lite resfeber, lite samma känsla som när man skall på en utlandssemester till ett land där man inte kan språket, man längtar men vet inte riktigt till vad. Rapport från dagen i Uppsala kommer under morgondagens kväll skulle jag tro.

Tankar och BVC-koll

I och med att vi skapade denna blogg igår så läste jag också en hel del på andra sidor, kändes skönt men också jobbigt. Det gick upp för mig igen och nu på riktigt på nåt sätt, att han skall opereras, med allt vad det innebär. Nedsövning, morfin, svullnader och en massa annat som nog kommer att vara en riktig pärs. Jag längtar riktigt tills på måndag när vi skall träffa teamet, hoppas på många positiva svar:-D
Idag var lille Eric med mamma Tina och sina syskon och vägde och mätte sig, han har fortfarande inte kommit upp i sin födelsevikt igen, trolig orsak är att det är så jobbigt för honom att äta (i och med att det "läcker") att han somnar i stället för att äta klart. Sköterskan sa därför att det nog är bäst att ge flaska efter amning, så att vi vet att han får i sig nog med mat. Vi kämpar på...

12 dagar

Ja, då har det gått tolv dagar sen lilla Eric kom till oss. Måste säga att det fungerar riktigt bra, amning, flaskmatning, sömn etc. Visst är amningen mer komplicerad än den har varit med de två storasyskonen, men tack och lov, det fungerar. Det märks tydligt att han drar i sig otroliga mängder luft när han äter, men med lugnt tempo och många "rappauser" så får han i alla fall i sig den mat han behöver. Vi hade en dag här hemma i början som var rent jävulusisk, han skrek från klockan 07.30 på morgonen till klockan 22.30 på kvällen så när som på två timmar, vår räddning heter Minifom. Efter att ha börjat med dessa droppar (receptfritt på apoteket) så verkar det som att hans kropp hanterar luften han får i sig på ett bra sätt och han sover en hel del.

För övrigt så är det naturligtvis en hel del frågor som kommer i huvudet med jämna mellanrum. Vad händer när han blir förkyld? hur äter han efter operationerna? är det farligt att söva så små barn? ja frågorna är många.
Många svar hoppas vi få från det team vi skall träffa på måndag. De ringde nämligen en sköterska, Anette, från Akademiska igår och hälsade oss välkomna på vårt första besök där nu på måndag. Vi skall få träffa läkare och specialister, se oss omkring på avdelningen och säkert få svar på en hel del av våra frågor. Hon var, precis som personalen på Falu lasarett, mycket trevlig och det känns verkligen bra att få komma dit, resan kan börja...

Jag är så lycklig, tack och lov!

(Detta inlägg är hämtat från vår "familjeblogg" den 31/7.)
När jag vaknade i morse kände jag ett rus av lycka, lycka över att vara far till tre fantastiska barn (och gift med en underbar fru) och lycka över att jag kände just lycka. Känner mig mycket nöjd över att jag lät de känslor som for genom huvud och kropp i går få ta det utrymme det behövde.
När jag idag sett på Eric och även när jag tänkt på honom så ser jag just honom, Eric framför mig, inte bara en spalt som skymmer denna underbara varelse, idag har jag känt att just denna spalt istället är en del av denna underbara varelse.
Vi har idag träffat den första specialist (av många) som vi skall ha mycket kontakt med framöver, när vi var på väg dit kände både T och jag att det skulle bli riktigt skoj, som ett startskott liksom, allt gick bra och nu är vi så ruskigt motiverade att göra det bästa av detta. Mer detaljer kring detta och hur det går till kommer på den blogg jag skall starta inom någon vecka.
Vid ett tillfälle idag gick T på toaletten samtidigt som Eric vaknade och var hungrig. Eftersom han redan börjat träna med flaska, som ett komplement till amningen, så kunde jag lätt gripa tag i en flaska och börja mata honom, han blev lugn och jag tänkte genast, skoj att jag kan mata och trösta, det har ju inte gått med de andra två som endast ammats = något positivt med det hela!
Oh vad jag längtar så tills imorgon när hela familjen kan vara samlad igen, Emil, Emma, Eric, Tina och jag, Tina och Eric är som Ni förstår kvar på BB ett par dagar till. Än mer längtar man förstås tills vi kan samlas tillsammans med Lachris här hemma i Ullvi. Nu tänker en lycklig trebarnsfar gå till sängs, imorgon väntar nya fina och spännande stunder!

Glad, förtvivlad, rädd, stolt, skärrad, panikslagen, lycklig

(Detta inlägg är hämtat från vår "familjeblogg" den 30/7)
Jag lovar att tårarna sprutar när jag skriver detta. Vad får man skriva? Är det synd om oss? Det finns ju de som har det värre! Man skall vara positiv. Måste ändå säga att jag pendlar mellan alla sinnesstämningar som finns. Varför dessa känslor? Jo i natt föddes som jag skrivit tidigare vår nye guldklimp Eric, navelsträngen 4 varv runt halsen fixade han, trots att han verkade helt livlös när han kom ut, galant men samtidigt som jag såg att han "kom tillbaka" så såg jag också en rejäl gomspalt (läpp-, gom-,och käksplat) hjälp! Hur fan skall detta bli var min första tanke, mobbad och utfryst, eller? Jag mådde illa, grinade och spydde. Det tog närmare tre timmar innan jag kunde se på honom, tre timmar som ta mig fan var de värsta i mitt liv. Jag borde vara lycklig men kände mig bara frustrerad och panikslagen. Jag vet att min reaktion är både egoistisk och fruktansvärt ytlig, men jag kan inte ljuga, det var exakt så jag kände och tänkte, detta trots att världens största hjältar låg där bredvid mig, Tina & Eric! Tina ja, denna underbara tjej, så förbannat stark och strong! Förlossningen som bara den är värd ett eget kapitel i våra memoarer klarade hon galant. Inte nog med att hon fixade smärtan, hon var så ruggigt stark mentalt när det hettade till, var får du alla krafter ifrån?
Efter ett antal timmar kom då våra två andra guldklimpar till oss, jag var livrädd för deras reaktion, tänk om de känner sig lurade på den där vackra och gulliga bebisen? men inte, i deras värld så var detta den absolut finaste bebis som någonsin fötts, tänk om jag kunde ha en aning av dessa tre och sjuåringars förstånd tänkte jag då. Ryck upp dig Lasse, han är ju för fan frisk!!!!!!!!! Det finns dessutom hjälp att få, har jag bara ljugit och snackat skit när jag pratat om positivt tänkande?
En lång rad av operationer är att vänta, Akademiska i Uppsala kommer att bli platsen för dessa. När det gått upp för Tina att det kommer att ske där sa hon spontant,då kan säkert hela familjen bo på hotell och ha det mysigt, så tänker en sann optimist!
Hur som helst är det en stolt och MYCKET lycklig pappa som nu sitter här och skriver, skriver om sånt han inte vet om man får skriva om, kanske tycker Ni att detta är självömkan och tiggeri om medlidande, men jag kan lova att det inte är det som det handlar om! Tack vare att jag tillåtit mig själv att ha dessa tankar känner jag mig nu redo att ta tag i detta tillsammans med min familj, där Eric är ett härligt nytillskott som redan visat prov på en härlig personlighet, gud så snabbt man kan komma att älska en person! Skulle däremot tro att jag kommer att starta en blogg enkom för detta, där alla som vill kan följa förloppet, förhoppningsvis kan det bli något att läsa för personer som hamnar i liknande situationer i framtiden, återkommer med adress till den bloggen längre fram.
Summan av det jag skrivit blir som följer:
Det har varit ett tungt dygn som jag tror stärker familjens band än mer, jag har också bestämt mig för att plocka allt bra som säkert ändå kommer ur detta, även om jag är fullt medveten om att det kommer att komma jobbiga stunder, men viktigast av allt, vi har nu ännu ett underbart barn som vi älskar och som vi dessutom kommer att ge allt för att ge ett fantastiskt liv med massor av skratt!