Glader

Dags för nytt år

Jag väljer att inte gå tillbaka och läsa tidigare inlägg före det att jag gör denna sammanfattning. Det gör jag för att jag vill skriva så som jag minns det, inte nödvändigtvis riktigt ur faktahänseende, men riktigt ur mitt hjärta och hur jag minns dessa månader. Vi åkte till BB i Falun på natten mellan de 29-30 juli. Ganska långt mellan värkarna men vattnet gick och vissa omständigheter gjorde att personalen i Falun tycket att vi skulle komma in. En spänd lycka spreds i min kropp, nu skulle ju barnet ut, sen skulle vi hem och leva ett fantastiskt liv med tre barn, vad skulle kunna gå fel? Någon timme in på den 30 juli kom han då ut, navelsträngen fyra varv runt halsen gjorde att han inte skrek eller andades, lite puls blev det allt på mig redan då, de fick dock mycket snabbt i gång honom och allt var bra. Då höll de upp honom mot mig och T och för mig rasade ALLT. Hur fan ser han ut, tänkte jag, en så vill jag inte ha! Sedan följde några fruktansvärda timmar, gråt, illamående och allmänt kaos var allt som kändes. Jag tänkte många konstiga saker, inget jag skäms för men som sagt mycket konstigt hände i huvudet. T var stark som få. Tack och lov höll hon ihop saker och ting när jag flippade fullständigt. Jag bestämde mig dock genast för att inte hymla, jag talade och skrev exakt vad jag kände, min räddning kan jag lova. Vi har underhela denna resa valt att vara ärliga mot allt och alla, för oss har det inneburit ett sätt att hämta kraft och styrka. Ganska snabbt kunde vi tillsammans vända våra svarta tankar till något possitivt. Redan dag två när vi skulle gå och träffa den första specialisten kände vi båda positiv spänning, det skulle bli roligt att få vara med på den här resan. Vad vi då inte visste var att det stora problemet inte skulle vara Erics missbildning, LKG, nej det stora problemet skulle bli matning, dåligt viktuppgång och massor av andningsstop. Tina har under hela denna resa visat ett fantastiskt tålamod och tagit sitt ansvar på ett föredömligt vis. Inte nog med att hon gett Eric den bästa tänkbara starten, nej hon har samtidigt skött de andra två underbara varelserna och skött hemmet med allt vad det innebär.
Att slåss mot den förbannade vågen på BVC har varit tufft. Hur vi än gjorde så ökade Eric inte i vikt. Tina pumpade och pumpade, testade att inte äta mjölk själv, vi provade olika ersättningar men inget hjälpte. Vi visste att Eric inte skulle få sin första operation före det att han vägde minst fem kilo, detta gjorde att vi kände en viss stress, för efter operationen skulle det troligen gå bättre med matningen, ett moment 22 alltså. Till sist fick vi testa en ersättning med egenskaper som visade sig passa Eric. Många resor till Uppsala blev det, tejp och krokar blev vardag, inget vi eller Eric tyckte om men naturligtvis orkar man kämpa när man vet att det hjälper.
Så kom då brevet vi väntat på, kallelse till operation. Gulp, hjälp, härligt, kul, många känslor igen. Det visade sig dock att detta skulle gå hur bra som helst och nu ser inte en människa som inget vet att Eric har LKG, ser ut som ett ärr efter ett fall eller vad som helst.
Många operationer återstår, det är dock inget vi känner någon större oro för, även om det naturligtvis kommer att vara tufft ibland.
Vad har vi då lärt oss av detta? Massor, så klart:
Använd aldrig uttrycket "det finns de som har det värre" till någon som är mitt uppe i något tufft.
Gör som Ni känner när Ni har det tufft, inte som Ni tror andra tycker Ni skall göra.
Våga vara ärlig mot dig själv och andra.
Kom ihåg att ensam inte alltid är stark, ta hjälp av din omgivning.

Hur som helst så är vi nu en lycklig familj med tre friska och underbara barn!

Juldag

Eric är nu i stort sett 5 månader, fem månader av glädje, frustration, lycka och förtvivlan om vart annat. För två månader sedan undrade man vissa dagar om det någonsin skulle bli "som vanligt" med Eric. Nu har han firat sin första julafton, han var på ett strålande humör och faktum är att den som inget vet inte ser ett spår av vare sig LKG eller matproblem. Han fungerar nu som vilken underbar unge som helst (fast bättre, så klart). Känns underbart att snart kunna summera det här året och se att allt nu är som det skall och vi kan blicka framåt. Skulle tro att det blir en "årskrönika" om ca: en vecka. GOD FORTSÄTTNING!

Fortsatt positivt :-)

Eric har en fortsatt positiv utveckling, han växer både på längd och bredd - ja snart känns det som att vi har fått en "buddha" som vi är vana vid att våra barn utvecklas till i omfång. Att äta är toppen tycker Eric och att få en liten flaska är inte accepterat längre, nej en stor med mkt mat är vad som gäller. Han har mycket att ta igen och det gör han med bravur. Han har även upptäckt att han har en röst vilket gör att han ofta "sjunger/skriker" i falsett - detta är en fröjd för omgivningen. Stygnen försvinner vart eftersom och varje dag ser vi nya trådar som vill lämna läppen, då kan man uppleva att Eric är något mer missnöjd och vill gnugga sig i ansiktet med alla möjliga och omöjliga leksaker (antagligen kittlar det) Även fötterna har Eric upptäckt vilket gör att strumpor hamnar lite här och där, detta eftersom han drar av dem och sedan inte orkar hålla i dem längre. Hör just nu Eric prata med moster, de har båda sovit en tidig förmiddagstuppis och vaknat för att komma ner på lite frukost, åh vad härligt det är att vara hemma och att se hur vår lilla juvel utvecklas precis enligt planen - tack för alla varma ord och stöd alla ni som har via mail, sms, telefon, kort eller fysik närvaro stöttat oss under Erics första månader - ni har verkligen hjälpt oss.

Plåsterbyte, stygnen är kvar.

10 dagar efter operation

Som rubriken säger så har det gått tio dagar sedan Erics läpp blev fixad. Allt fortsätter gå bra vad gäller matning, kräkningar, smärta mm. I tisdags tog vi av "armbågsskydden" och det var en oerhört lycklig Eric som återigen kunde smaka på sina fingar - även om det tog några dagar innan han fattade att han kunde... Det var en stor milstolpe att få ta av dessa skydd och på måndag är det dags att byta tejp igen för att sedan på onsdag nästa vecka införa napp OM detta behövs. Det råder oenighet kring denna fråga i familjen vilket gör att än är det inte beslutat hur vi ska göra....
Matfrisk har Eric också blivit vilket gör att han växer och ser ut att ha blivit något större, på måndag vet vi mer exakt då ska vi på BVC. Väl på BVC ska även pumpen lämnas tillbaka - ja nu har ett stort mål uppnåtts. Jag fixade att pumpa ända fram till Erics första operation och hur jag har gjort det är för mig svårt att förstå, det har varit en kamp både med att få mjölk men även att få tid till att pumpa. Försök själv att slappna av när ditt barn skriker, ligger på rygg bredvid dig och får kräkningar... nej med facit i hand så vet jag inte alls hur jag har kunnat fixa detta. På dessa störningar ska även tilläggas att det är endast ett bröst som har levererat tillräckligt med mjölk. Hur sjukt är inte livet, när man är mitt i det vet man inget annat utan gör det till vardag - men ni som har sett mig från sidan om... erkänn ni måste tycka att jag är mer än skvatt galen. Jag antar att det inte är sista gången ni kommer få tycka det :-) Erics resa fortsätter men nu med Enfamil AR Lipil som föda (ska vänta tills efter nyår med riktiga matportioner efter samråd med dietist) PS fick en Moet av min man nu medan jag skriver, så nu är det deffenitivt slut på allt vad pumpande/ammande heter för mig, forever.